Die große Reise

Es ist soweit. Morgen treten wir unsere hoffentlich letzte große Reise an. Die Taschen sind gepackt und die Gefühle drehen sich im Kreis.

Wir haben nun bereits zweimal den Weg nach Berlin angetreten und haben zwei Operationen relativ gut überstanden. Nun folgt die für mich kritische Zeit. Unsere letzte OP wird der Verschluss der Lippe sein. 

Meine Gedanken kreisen nur noch um Berlin, die OP und die schwierige Zeit danach. Ich kann nur erahnen was auf uns zukommen wird. Nach den letzten OPs waren vor allem die Nächte eine Katastrophe. Diesmal glaube ich, dass auch die Tage nicht angenehm werden. Da unser Krümel 2 Wochen nach dem Verschluss seine Arme nicht bewegen darf (sie sind mit Stulpen fixiert), habe ich wirklich Angst. Ich weiß nicht, wie ich unseren aktiven kleinen Jungen den ganzen Tag beschäftigen soll. Krabbeln geht nicht! Laufen geht auch nicht wirklich! Und spielen? 

Natürlich denke ich auch wieder viel über den Eingriff nach. Ich muss allerdings gestehen, dass die Angst davor noch nicht so groß ist. Wir haben uns ja extra für Berlin entschieden, weil wir da in guten Händen sind. Doch der Gedanke mein Baby nach der OP total erschöpft und hilflos zu sehen, treibt mir schon jetzt die Tränen in die Augen. 

Man will es nicht wahrhaben, aber es kann nun doch immer etwas bei solchen Operationen schief gehen. Natürlich hoffe ich, dass bei uns alles gut geht. Nur die Risiken kann ich auch nicht ganz ausblenden.

Doch ich versuche immer ruhig und entspannt zu bleiben. Schließlich soll unser kleiner Prinz nicht mitbekommen, dass etwas ganz großes auf ihn zu kommen wird. Wäre es da nicht einfacher, wenn er verstehen würde, was am Donnerstag passieren wird? Wie oft habe ich mich gefragt, ob es einfacher wäre, wenn er etwas älter wäre. So ein Alter, wo er alles verstehen kann.

Jetzt sitze ich hier mit meiner Anspannung und den Tränen, die ich unterdrücke. Ich habe mich an die Spalte meines Kindes gewöhnt und kann damit leben. Sie ist keine „Behinderung“ für mich, sie gehört einfach dazu. Doch in der Zeit vor der OP kommen wieder die Fragen nach dem „Warum?“ hoch. 

Ich frage mich auch oft, wie unser Krümel aussehen wird, wenn alles gut verheilt ist. Ich habe schon von Müttern gelesen, denen es schwer gefallen ist, sich an das „neue“ Aussehen ihres Kindes zu gewöhnen. Ihr „neues“ Kind zu akzeptieren. Ich habe Angst, dass mir das auch passieren wird. Wie niedlich ist doch dieses Lachen mit der gespaltenen Lippe!

 

…. Jetzt heißt es Abwarten und Stark sein! Daumen drücken und für unseren Krümel da sein!

Aller Anfang ist schwer …

Ich bin vor einem Jahr Mama geworden. Mit gut 24 Jahren habe ich vergangenes Jahr zu den „jungen“ Mütter gezählt. Unser Baby war zudem nicht ganz so geplant, wie es wohl andere Mütter und Väter handhaben, was zu allerhand seltsamen und unpassenden Kommentaren führte. Die Tatsache, dass ich Studentin war, machte die ganze Situation nicht gerade einfacher. Trotz allem, hatte ich eine wunderschöne Schwangerschaft.

Da ich eine junge Frau bin, die gesund ist, wurden während der Schwangerschaft nur die alltäglichen Untersuchungen vorgenommen. Niemand konnte mir damals sagen, dass ich ein „behindertes“ Kind zur Welt bringen werde.

Ich wurde somit am Tag der Geburt mit der Tatsache konfrontiert, dass mein Baby körperlich Behindert ist. Mein Kind hat eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Sofort kamen Ärzte, die uns mit allerhand Informationen überfluteten. Anstehende Operationen, stationäre Aufenthalte, logopädische Behandlungen, lieferorthopädische Untersuchungen und und und

Niemand hat damals gefragt, wie es meinem Mann oder mir ging. Niemand hat uns in irgendeiner Weise auf das, was uns erwartete vorbereitet. Keiner hat uns gesagt, dass es Menschen geben wird, die unser Baby anschauen, als ob es ein Monster ist. Niemand hat beschrieben, wie weh die Blicke und das Starren der Menschen tut. Keiner hat erklärt, dass wir auf Personen treffen, die eine „Behinderung“ schlimm oder harmlos finden, ohne uns zu fragen, wie es uns damit geht.

Trotz der fehlenden Hilfe haben wir unser Leben wieder gut in den Griff bekommen und eine gute Stabilität mit unserem kleinen Prinzen gefunden.

In dem vergangen Jahr mussten wir viele schwere Wege gehen. Unser kleiner Mann hat bereits zwei Operationen gut überstanden. Die vorerst letzte kommt in den nächsten Tagen.

Kommen wir zu guter letzt zu dem Grund für diesen Blog!

Ich wurde mehrfach darauf angesprochen ein Buch zu schreiben. Ein Buch erscheint mir doch etwas zu groß, daher entschied ich mich vorerst für einen Blog. Ich möchte zeigen, dass auch wir eine „normale“ Familie sind. Mit normalen Problemen, Sorgen und Gedanken. Ich möchte zeigen, dass es nicht immer einfach ist, ein Kind zu haben, ob nun „behindert“ oder nicht. Vielleicht sehen wir manche Dinge anders, als Eltern mit gesunden Kinder.